Setembro Roxo
Saiba o que é fibrose cística, doença rara que afeta recém-nascidos

‘Doença do beijo salgado’ ou ‘mucoviscidose’ são apenas alguns nomes para a fibrose cística, enfermidade genética que, segundo estima a Sociedade de Pediatria de São Paulo, tem cerca 5 mil casos registrados no Brasil. Embora seja uma doença rara, é considerada uma das mais comuns no país, o que reflete a importância do Setembro Roxo e do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado em 5 de setembro para promover informações sobre o tema.
A fibrose cística é historicamente conhecida como a “doença do beijo salgado”, o que se deve à maior perda de sal no suor, percebida ao se beijar a criança e/ou ao se visualizar cristais de sal, principalmente na testa.
A fibrose cística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. De acordo com o Ministério da Saúde, ocorre quando um gene defeituoso (e a proteína produzida por ele) faz com que o corpo gere 30 a 60 vezes mais muco que o normal, aumentando o risco de acúmulos de bactérias nas vias respiratórias, inchaço e infecções como pneumonia e bronquite. Estima-se que 70 mil pessoas no mundo vivem com a condição.
Embora não tenha cura, é importante que a fibrose cística seja diagnosticada precocemente para que os sintomas sejam tratados desde o início. A principal forma de identificar a existência da condição é o conhecido ‘Teste do Pezinho’, realizado a partir das 48h de vida do recém-nascido até 30 dias após o nascimento.
“A análise é realizada através da coleta de sangue em papel filtro coletado do calcanhar da criança. Daí veio o nome de teste do pezinho. O exame pode detectar de 12 a mais de 100 doenças, dependendo da versão escolhida e por solicitação do médico”, explica a bioquímica do Sabin Diagnóstico e Saúde, Luciana Figueira.
Os sintomas comuns para a doença são pele e suor de sabor muito salgado (daí o ‘apelido’ da condição), tosse persistente, infecções pulmonares frequentes, chiados no peito, baixo crescimento ou pouco ganho de peso e diarreia, dentre outros.
Procedimento
De acordo com a profissional, quando o Teste do Pezinho dá positivo para fibrose cística, o laboratório realiza exames adicionais para confirmar o diagnóstico. “No caso da fibrose cística, a Pesquisa da Mutação Delta e o Painel de 16 Mutações são os exames complementares que auxiliam o médico a fechar o diagnóstico”, comenta.
O Teste do Pezinho pode ser encontrado na rede pública para identificação de até 50 doenças, incluindo a fibrose cística. Já na rede privada, além de poder rastrear mais de 100 doenças, conta ainda com outras vantagens, como o atendimento remoto.
“Além de estar disponível em todas as nossas unidades do Sabin, a coleta pode ser domiciliar ou até mesmo na maternidade em que se encontra a criança. Basta agendar o serviço de atendimento móvel pelo site e escolher o local”, explica Luciana Figueira.
Prevenção e tratamento
Por ser uma doença genética, herdada a partir de um gene defeituoso do pai ou da mãe, não é possível prevenir a fibrose cística. Por outro lado, o diagnóstico precoce pelo médico, o acompanhamento e tratamento por ele indicados promovem o bem-estar ao paciente.

Protegendo bebês
Saúde do DF é pioneira na aplicação de medicamento contra bronquiolite

O Governo do Distrito Federal (GDF) dá um passo importante para a proteção da saúde de bebês prematuros: a capital do Brasil é a primeira unidade da federação a aplicar o Nirsevimabe na rede pública de saúde. O medicamento adquirido pela Secretaria de Saúde (SES-DF) é um anticorpo de ação prolongada que protege bebês contra infecções graves causadas pelo vírus sincicial respiratório (VSR), principal responsável por casos de bronquiolite e pneumonia nos primeiros meses de vida.
A pequena Ana Ísis, nascida com 36 semanas, foi a primeira bebê da rede pública a tomar o medicamento. Nesta quinta-feira (17), ao lado da mãe Raimunda Ribeiro, 38 anos, ela recebeu o Nirsevimabe no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Ana Ísis integra o público-alvo do medicamento: recém-nascidos prematuros, com idade gestacional entre 32 semanas e 36 semanas e 6 dias, nascidos a partir de 1º de outubro de 2024 – faixa etária que integra o período de maior circulação do VSR no Distrito Federal em 2025.
“O Nirsevimabe representa um avanço enorme na proteção da primeira infância. Essa ação reforça o compromisso do Governo do Distrito Federal com a prevenção, o cuidado e a inovação na saúde pública, especialmente para os nossos pequenos mais vulneráveis”, afirmou o secretário de Saúde do DF, Juracy Cavalcante Lacerda Júnior.
A aplicação do medicamento é feita antes do pico da sazonalidade das infecções respiratórias em bebês, como medida preventiva para reduzir complicações e internações – o que tem impacto direto na ocupação de leitos de UTI neonatal. A distribuição está sendo realizada para as 11 maternidades da rede pública, de forma proporcional à estimativa de nascimentos prematuros.
Todo o processo seguirá um protocolo rigoroso e humanizado da SES-DF, elaborado em parceria com a Sociedade Brasileira de Pediatria e o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). A capacitação dos profissionais da rede – médicos, enfermeiros e farmacêuticos – já foi iniciada.
Aprovado pela Anvisa em outubro de 2023 e incorporado ao SUS em fevereiro deste ano, o Nirsevimabe é um anticorpo pronto, que oferece proteção imediata sem necessidade de ativação do sistema imunológico, sendo especialmente eficaz para prematuros e crianças com menos de dois anos com comorbidades.
“É importante destacar que o Palivizumabe continuará sendo utilizado para os grupos de risco já estabelecidos, como crianças com cardiopatias congênitas e displasias pulmonares. O Nirsevimabe vem ampliar a estratégia de proteção, de forma complementar e integrada ao protocolo vigente”, explicou a médica pediatra e gestora da SES-DF, Julliana Macêdo.
Com essa iniciativa pioneira, o Distrito Federal assume o protagonismo nacional no enfrentamento das síndromes respiratórias graves em crianças, priorizando a vida desde os primeiros dias.
26 de abril
Dia nacional de prevenção à hipertensão alerta para o controle da doença

Celebrado no próximo sábado, 26, o Dia Nacional de Prevenção e Combate à Hipertensão Arterial faz um alerta importante para a conscientização da população sobre a identificação dessa doença “silenciosa”, mas que pode ser controlada com o acompanhamento médico e mudanças de hábitos.
Estima-se que cerca de 27,9% dos brasileiros sejam hipertensos. A maior prevalência ocorre entre mulheres, com 29,3% das pessoas do sexo feminino com a doença. Entre os homens, 26,4% tem hipertensão. Os dados são do levantamento feito pelo Sistema de Vigilância de Fatores de Risco e Proteção para Doenças Crônicas por Inquérito Telefônico (Vigitel) do Ministério da Saúde, realizado, em 2023, nas 27 capitais.
O médico da Família e Comunidade da Amparo Saúde, Pedro Pina, informa que “a hipertensão arterial sistêmica, popularmente conhecida como pressão alta, é uma condição crônica caracterizada pelo aumento persistente da pressão sanguínea nas artérias. Isso significa que o coração precisa fazer mais força para bombear o sangue para o resto do corpo, o que pode causar sérios problemas de saúde ao longo do tempo”.
Pina explica que uma pessoa é considerada hipertensa quando apresenta valores iguais ou superiores a 140/90 mmHg em medições repetidas em diferentes ocasiões. “É importante ressaltar que apenas uma aferição acima do normal não caracteriza hipertensão arterial sistêmica, mas indica que a pessoa deve procurar um médico para compreender o motivo”, salienta ele, acrescentando que o diagnóstico preciso para essa doença “silenciosa” deve ser feito por um profissional de saúde, considerando também fatores de risco e condições clínicas.
A pressão alta pode ter diversas causas, incluindo fatores genéticos, como histórico familiar de hipertensão; hábitos alimentares inadequados, com o consumo excessivo de sal, gorduras e alimentos ultraprocessados; sedentarismo; obesidade; estresse; tabagismo; consumo excessivo de álcool; e doenças preexistentes, a exemplo de diabetes e doenças renais.
Sinais de pressão alta
Os sintomas da hipertensão podem não aparecem em todos os pacientes, como alerta Pina, tornando a doença ainda mais perigosa. No entanto, alguns sinais podem indicar que algo está errado, como dores de cabeça frequentes, tontura e mal-estar, visão embaçada ou alterações visuais associadas à dor de cabeça, falta de ar e dor no peito.
“Caso esses sintomas apareçam, é essencial buscar atendimento médico, porque o grande problema da hipertensão arterial sistêmica são suas consequências. Se não for controlada, ela pode levar a sérias complicações, como acidente vascular cerebral (AVC), infarto agudo do miocárdio, insuficiência cardíaca, doenças renais e problemas na visão”, informa.
Embora seja mais comum em adultos, crianças e adolescentes também podem desenvolver hipertensão, principalmente devido a fatores genéticos, obesidade e maus hábitos alimentares. “O acompanhamento pediátrico é fundamental para a prevenção e tratamento. A hipertensão em crianças, geralmente, tem causas de maior gravidade e que precisam ser investigadas com maior atenção”, pontua.
Para confirmar o diagnóstico da hipertensão será necessária a aferição da pressão arterial em diferentes momentos. Em alguns casos, exames complementares, como monitorização ambulatorial da pressão arterial (Mapa) ou monitorização residencial da pressão arterial (MRPA), podem ser solicitados pelo médico.
“O tratamento inclui mudanças no estilo de vida e, em muitos casos, o uso de medicamentos anti-hipertensivos”, informa Pina, pontuando que as principais medidas para o controle da hipertensão são: reduzir o consumo de sal e alimentos ultraprocessados, principalmente aqueles ricos em sódio, como refrigerantes; praticar atividade física regularmente para manter um peso saudável; controlar o estresse e evitar o tabagismo e o consumo excessivo de álcool, além de seguir corretamente as orientações médicas e tomar os medicamentos prescritos.
-
Economia
GDF vai classificar dívidas ativas para tentar reduzir inadimplência
-
Taguatinga
Alameda Shopping celebra Páscoa com feira temática e programação especial
-
E aniversário de Brasília
Semana Santa: confira o que abre e o que fecha no feriado prolongado
-
Perigos das redes
Desafio do desodorante: psicóloga faz alerta após morte de criança
-
26 de abril
Dia nacional de prevenção à hipertensão alerta para o controle da doença
-
Acesso livre
Brasília 65 anos: tudo sobre a programação, transporte e segurança
-
Protegendo bebês
Saúde do DF é pioneira na aplicação de medicamento contra bronquiolite
-
Continua acumulada
Mega-Sena 2854 pode pagar prêmio de R$ 50 milhões neste sábado (19)