Estudo
Especialistas debatem na UnB série de doenças raras que atacam a humanidade
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014, pelo Ministério da Saúde, trata de protocolos clínicos para 12 doenças raras nos eixos de: Anomalias Congênitas, Deficiência Intelectual, Erros Inatos do Metabolismo, Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes. Por se tratar de um assunto que gera dúvidas até mesmo entre os profissionais de saúde, o Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília abordam o tema na 1ª Jornada das Doenças Raras, que começou nesta terça (16) e prossegue até quinta-feira (18), na Universidade de Brasília.
O encontro busca difundir informações sobre o atendimento às pessoas com doenças raras em alguns hospitais do Distrito Federal, que funcionam mesmo com estrutura ainda incompatível em relação ao número crescente dos pacientes. O evento é uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no tratamento dos casos.
O cordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, que participa do grupo de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, Natan Monsores de Sá, disse que a política é essencial para a criação de protocolos que atendam às necessidades dos pacientes com doenças raras.
“Um grupo de especialistas se reuniu para discutir os aspectos mais importantes para o atendimento a pacientes com doenças raras, quando se estruturaram os eixos de atenção. A política organizou a forma como o atendimento à doenças raras pode ser feito dentro do SUS e criou, no mesmo documento, um conjunto de normas para que serviços já existentes se certificassem em centros de referências”, afirmou Natan, que é professor do Departamento de Saúde e Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília.
A presidente da Pró-Cura da ELA (doença auto-imune) e uma das criadoras do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota, explicou como a política auxiliou os pacientes com doenças raras. “O maior ganho foi com a criação de protocolos, porque uma vez que o Ministério da Saúde cria um protocolo clínico para determinada doença, passa a existir de fato uma política pública para os pacientes, incluindo o acesso a exames e médicos antes difíceis. A partir do momento que o SUS amplia a elaboração de determinados exames, a saúde suplementar também aumenta” disse Sandra.
Direcionada a pacientes e familiares, profissionais de saúde e comunidade em geral, a 1ª Jornada das Doenças Raras vai abordar desde o diagnóstico até o tratamento multiprofissional. O ciclo de palestras, no auditório da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília, é gratuito e integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Durante a programação será feito o lançamento do aplicativo raras.net, uma plataforma nacional de informação sobre doenças raras, com orientações sobre as doenças e seus cuidados.
Atualizado em 16/02/2016 – 17:43.
Será enviado à CLDF
Governador Ibaneis Rocha anuncia projeto de lei para reduzir o ITBI no DF
O governador Ibaneis Rocha anunciou, nesta sexta-feira (22), um projeto de lei para alterar a alíquota do Imposto sobre Transmissão de Bens Imóveis (ITBI), sendo de 1% na primeira transmissão de imóvel novo edificado e de 2% nos demais casos.
A fala ocorreu durante as comemorações dos 60 anos do Sindicato da Indústria da Construção Civil no Distrito Federal (Sinduscon-DF), onde o chefe do Executivo foi homenageado pelo trabalho em prol do setor.
O projeto de lei será enviado em breve à Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) para votação e, se aprovado, terá validade a partir de 1º de janeiro de 2025.
No discurso, o governador Ibaneis Rocha afirmou que a redução do tributo não vai afetar os investimentos no DF, que terá de R$ 8 bilhões a R$ 10 bilhões de investimentos para o próximo ano. “O compromisso no momento que a gente tivesse com as contas ajustadas era fazer essa redução. Ela tem um impacto muito grande, principalmente na vida das pessoas que compram seus imóveis, seja o primeiro imóvel, seja o primeiro imóvel novo. Porque quando você fala de redução de 3% para 2% você está falando de uma redução de quase 50% desse valor do ITBI. Isso faz uma diferença muito grande na vida das pessoas, porque os imóveis no Brasil são muito caros. E a gente, por outro lado, com essa redução para 1% do imóvel novo, aquele primeiro imóvel, aquela primeira escritura, a gente incentiva também a construção civil, porque os empresários vão investir mais. Então nós vamos ter um retorno disso aí na parte do ICMS, porque nós vamos vender mais ferro, cimento, tijolo, e vamos gerar mais emprego nas cidades, porque a cidade precisa de geração de emprego. A construção civil é muito importante para o Distrito Federal”, disse Ibaneis Rocha.
A redução na alíquota do ITBI faz parte do trabalho do GDF para fortalecer setores importantes da economia e colaborar com a geração de emprego e renda.
“Nós vamos ter uma redução na arrecadação em torno de R$ 500 milhões, mas que está perfeitamente acomodada dentro do nosso orçamento. Isso mostra que nós estamos trabalhando no caminho certo, com organização, sem deixar de fazer os investimentos necessários, mas também pensando no lado da geração de emprego na nossa cidade”, acrescentou Ibaneis Rocha.
Em 2015, o ITBI subiu de 2% para 3%. Em 2022, o Governo do Distrito Federal (GDF) reduziu temporariamente para 1% pelo período de três meses como parte do programa Pró-Economia II, criado para recuperar e fortalecer a economia da capital, afetada pela pandemia de covid-19. Agora, a redução virá por meio de lei, conforme explica o secretário de Economia, Ney Ferraz.
“A determinação do governador Ibaneis Rocha é trabalharmos sempre na construção de um ambiente favorável para o desenvolvimento econômico da nossa cidade. E a redução do ITBI converge nesse sentido, pois estimula as transações imobiliárias, novas construções, gera emprego e renda. Além disso, estamos estimulando também a arrecadação do ICMS, com a venda de material de construção, por exemplo. Ou seja, a redução é na verdade um estímulo para o crescimento da nossa economia. O melhor é que não se trata de uma medida temporária. A proposta do governo é manter as alíquotas de 2% para transações de imóveis usados e 1%, no caso de novos imóveis”, detalhou Ney Ferraz.
A medida foi bem recebida por diferentes setores. Para o presidente do Sinduscon-DF, Adalberto Valadão Júnior, a medida mostra uma visão inteligente do governo.
“Cabe a gente ser bastante grato e reconhecer esse esforço que o governador fez. São basicamente três motivos importantes pelo qual isso nos orgulha e nos agrada muito. Primeiro, é uma demonstração de sensibilidade com os pleitos do setor. Segundo, é a correção de um erro histórico, que como eu falei, aconteceu há cerca de 10 anos, quando numa sanha arrecadatória, o governo anterior aumentou o ITBI, prejudicando não só o setor produtivo, mas também boa parte da população. E terceiro, demonstra uma ideologia pouco presente hoje entre os políticos, mas que deveria estar mais presente e que é muito importante, que é compreender que carregar, que colocar peso sobre o empresário, sobre a população, isso só atrasa a vida de todo mundo”, avalia.
Em visão semelhante, o presidente da Federação do Comércio de Bens, Serviços e Turismo do Distrito Federal (Fecomércio-DF), José Aparecido da Costa Freire, comemorou o anúncio. “Há tempos destacamos a necessidade de reduzir a carga tributária como uma medida essencial para impulsionar o investimento, a expansão e a inovação nos negócios. Essa iniciativa do GDF promove benefícios amplos, como a facilitação da regularização de imóveis, a redução de custos operacionais e o estímulo à formalização”, avalia.
Atualizado em 22/11/2024 – 23:37.
Mudança de vida
Ex-moradores de rua do DF ganham oportunidades de emprego na Sejus
O pedreiro Francisco Tavares, 40 anos, pai de três filhos, viveu quase três anos nas ruas, desde que perdeu o seu último emprego. No entanto, há três meses sua vida se transformou. Ele recebeu a abordagem do governo e dias depois foi nomeado para uma oportunidade de trabalho na Secretaria de Justiça e Cidadania (Sejus-DF). “Já tinha perdido as esperanças e, de repente, as portas do mercado de trabalho voltaram a se abrir para mim. Estou trabalhando com pintura, reforma, o que eu já sei fazer, mas me aprimorando. Essa oportunidade me trouxe condições de sustentar minha família e de sonhar com um futuro melhor”, celebrou.
Francisco é mais um dos beneficiados pelas políticas públicas do Governo do Distrito Federal (GDF) voltadas para à inclusão social de pessoas em situação de rua. Por meio do Decreto 46.250/2024, o Executivo oficializou a criação de 15 cargos dentro da estrutura do GDF destinados exclusivamente para atendimento deste público. A medida estabelece que os postos de trabalho sejam oferecidos nas estruturas administrativas da Sejus e das outras pastas que trabalham com temas relacionados a direitos humanos, qualificação profissional e assistência social.
A secretária de Justiça e Cidadania, Marcela Passamani, define a iniciativa como uma política de inclusão social inovadora. “A contratação de pessoas que já estiveram em situação de rua é uma forma de dignidade, ao oferecer trabalho e possibilidades reais de reintegração à sociedade. Este projeto piloto quebra barreiras e cria pontes para quem mais precisa, pois pessoas em situação de vulnerabilidade terão a chance de recomeçar e contribuir ativamente para o desenvolvimento do Distrito Federal”, afirma.
Mudança de vida
Gilvandro Soares, de 55 anos, foi mais um dos selecionados para fazer parte dessa iniciativa na Sejus. Ele relatou as dificuldades que passou neste período em que viveu nas ruas e como esta oportunidade deve mudar sua vida. “Foi um período difícil e sem privacidade. Esse emprego tem um impacto muito grande na minha vida. Agora tenho renda para adquirir o que eu quero e, mais importante, tenho muitos planos. A gente sonha quando não pode, tendo um salário fixo é outra coisa”.
Os selecionados para trabalhar na Sejus estão lotados no departamento de manutenção e participam das obras de revitalização de equipamentos públicos entregues pela pasta. Tanto Francisco quanto Gilvandro participaram da recente revitalização da sede da Associação Nova Cidadania, uma entidade sem fins lucrativos, que oferece atividades culturais e desportivas para pessoas idosas de Santa Maria.
A reserva de vagas de emprego para pessoas em situação de rua se soma às demais propostas do governo previstas no Plano de Ação para a Efetivação da Política Distrital para a População em Situação de Rua. Criado em 25 de maio, o documento está dividido em sete eixos, entre os quais está o Eixo de Trabalho e Renda. Nele, o GDF reconhece a importância do trabalho e da geração de renda como meio de inclusão social e dignidade, e oferece estratégias para a consolidação desse objetivo.
Atualizado em 22/11/2024 – 23:45.
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