Há seis meses, o montador de móveis Elpidio Carneiro, 21 anos, e a mulher dele, Lucilane Vieira, 25, cuidam do filho Davi Raphael, que nasceu com duas doenças neurológicas: ventriculomegalia e agenesia do corpo caloso (ver box). O estado de saúde do bebê exige tratamentos, terapia e vacinas não disponíveis na rede pública de saúde do Distrito Federal. Para piorar, ele tem alergia à lactose e precisa de suplementos caros para complementar a alimentação. Lucilane, que era operadora de atendimento, está desempregada desde a gravidez e não pode voltar a trabalhar por causa da condição delicada do filho. O sustento da casa vem de trabalhos pontuais de Elpidio, que não tem emprego fixo, além de doações em dinheiro e alimentos da família e amigos.

Em meio a tanta atribulação, ele ainda se lembra claramente da felicidade que sentiu quando Lucilane descobriu que estava grávida. “Fiquei feliz demais, foi uma alegria tremenda, um sonho realizado. A gente realmente queria ter um filho. Estávamos tentando há um tempo sem conseguir. Quando aconteceu, tão de repente, foi uma surpresa”, recorda.

Carinho, cuidado e dedicação integral ao primeiro filho foram a resposta do casal, junto há dois anos, para enfrentar as dificuldades, que começaram antes mesmo que Davi nascesse. Com 35 semanas de gestação, a obstetra de Lucilane descobriu, por meio do exame de ultrassonografia, a ventriculomegalia. “Foi desesperador. A médica detectou inchaço na cabeça, mas não sabíamos o que era. Podia ser um tumor, ou qualquer coisa grave. Quando confirmamos, o médico olhou exames que fizemos com 24 semanas de gravidez e disse que, naquela época, já era possível detectar a doença, mas ninguém percebeu”, conta Elpidio.

Para Lucilane, o diagnóstico foi tardio, o que impediu um tratamento precoce. “Podíamos ter recorrido à medicina fetal, feito um acompanhamento específico para diminuir o inchaço do ventrículo, a quantidade de líquido”.

O parto cesárea foi adiantado e Davi veio ao mundo com 38 semanas de gestação. Quando o bebê tinha 16 dias, foi submetido ao exame de ultrassonografia transfontanela, por meio da qual foi detectada a agenesia do corpo caloso. Os médicos fizeram tomografia para detectar se a doença era parcial ou total. O tipo de agenesia de Davi é total.

Necessidades diversas

Terapia motora
Davi precisa de um tratamento chamado estimulação precoce, uma terapia que visa evitar ou minimizar distúrbios do desenvolvimento neuropsicomotor em crianças com doenças neurológicas. Lucilane e o marido recorreram ao posto de saúde do Varjão e fizeram cadastro no local, onde foi aberto um pedido encaminhado à Central de Regulação da Secretaria de Saúde. Atualmente, os pais aguardam chamado para atendimento.

Lucilane relata que os danos motores da ventriculomegalia já são perceptíveis. “No posto, apresentamos encaminhamento médico para estimulação, mas só aceitaram abrir pedido para neurocirurgia. Só quando conseguirmos ser atendidos pelo neurocirurgião, vamos poder procurar o outro tratamento. Ele já demonstra problemas motores, fica muito tempo com a língua para fora”, descreve.

Vacina indisponível
Em setembro de 2015, Davi tomou a primeira dose da vacina Pentavalente, oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e respondeu com forte reação alérgica. “Durante três dias, ele teve várias convulsões, febre de 39 graus, fraqueza, corpo mole. Passou um dia inteiro internado no Hospital Santa Helena”, conta a mãe.

Aos seis meses, o garoto já devia ter recebido a terceira dose da pentavalente, mas, por causa dos efeitos colaterais, a vacinação não está em dia. Os médicos recomendaram a substituição pela DTP Acelular infantil, mas, segundo os pais de Davi, a imunização está indisponível na rede pública desde o ano passado e a família não tem dinheiro para recorrer a clínicas e laboratórios particulares. Segundo Lucilane, em alguns locais, o preço chega a R$ 320.

Em nota, o Ministério da Saúde informou que, no último trimestre de 2015, foram enviadas aos estados 296 mil doses da DTP Acelular. A pasta afirma que adquiriu 2,5 milhões de doses para os próximos meses e aguarda trâmites alfandegários e liberação para distribuição aos estados.

Suplemento alimentar
Logo nos primeiros meses, Davi teve alergia também à proteína bovina. Tanto o bebê quanto a mãe não podem beber leite de vaca, rejeitado pelo corpo do menino. As restrições se estendem à alimentação de Lucilane, que não ingere carne, manteiga ou qualquer proteína bovina, pois isso também provoca reações alérgicas em Davi.

“Ele ficava muito vermelho, rosto inchado, evacuava sangue, tinha refluxo. Consultamos uma pediatra, que recomendou a mudança na alimentação da Lucilane e do bebê. Tiramos leite e derivados da dieta e ele melhorou”, relata o pai.

Para complementar a nutrição do filho, são necessárias, mensalmente, de quatro latas de leite especial, que custa entre R$ 170 e R$ 200. O casal não tem condições de comprar o alimento que seria útil para substituir, em parte, o leite materno, para que Lucilane tenha condições de trabalhar.

Entenda as doenças

Agenesia do corpo caloso
Trata-se de uma má-formação rara, congênita e caracterizada pela ausência total ou parcial de corpo caloso, estrutura que se desenvolve entre a décima e a vigésima semana da gestação e liga os dois hemisférios cerebrais. Os sintomas incluem epilepsia, convulsões, baixo desenvolvimento psicomotor e de memória.

Ventriculomegalia
É o aumento dos ventrículos laterais do cérebro. Os ventrículos são cavidades localizadas no interior de cada hemisfério cerebral, onde se origina o líquido que protege por dentro o Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal). Pode ter causas cromossômicas, genéticas ou infecciosas. Prejudica o desenvolvimento do sistema nervoso.

Como ajudar
Elpidio Carneiro e Lucilane Vieira aceitam doações em dinheiro, fraldas, comida, leite especial, roupas para o bebê, móveis e eletrodomésticos.

Doações em dinheiro
Banco do Brasil
Agência — 2883-5
Conta — 25741-9

Outras doações
Contatos:
8556-7648 ou 8503-4184

Marianna Nascimento, Correio Braziliense

Atualizado em 12/01/2016 – 08:43.